Trinamool menuntut penghapusan deputi EC |  India News

Crowdfund mendapatkan anak berusia 3 tahun dengan gangguan langka tusukan Rs 16cr | Berita India


HYDERABAD: Seorang anak laki-laki Hyderabad berusia tiga tahun dengan kelainan genetik langka pada hari Kamis diberikan obat Rs 16-crore — dikatakan sebagai suntikan intravena dosis tunggal termahal di dunia — ketika dokter berusaha untuk menyembuhkan atrofi otot tulang belakang (SMA). ) kondisi tipe 1 yang mempengaruhi satu dari 8.000 anak. Ayaansh Gupta mendapat suntikan obat Zolgensma buatan AS, berkat 62.450 orang yang menyumbangkan Rs 14,84 crore melalui situs crowdfunding. Sisa Rs 1,2 crore berasal dari inisiatif crowdfunding internasional dan keluarganya
Pemerintah Uni membebaskan bea masuk sebesar Rs 6 crore, yang tanpanya obat tersebut akan menelan biaya Rs 22 crore.
Anak-anak yang menderita SMA tipe 1 jarang berhasil melewati usia dua tahun tanpa intervensi medis. “SMA adalah penyakit neuromuskular progresif yang disebabkan karena cacat pada gen SMN1. Anak-anak yang terkena menunjukkan kelemahan otot, yang melibatkan tungkai atas dan bawah pada awalnya, tetapi seiring waktu mengalami kesulitan bernapas dan menelan, ”kata Dr Ramesh Konanki, ahli saraf pediatrik di Rumah Sakit Anak Rainbow.
“Zolgensma adalah terapi gen injeksi intravena dosis tunggal, di mana gen SMN1 yang rusak diganti melalui vektor adenoviral. Ayaansh baik-baik saja dan akan diawasi selama sehari.”
Kasus Ayaansh telah menarik perhatian selebritas dan pemain kriket Bollywood, dengan banyak dari mereka menyumbang untuk dana tersebut dan menyebarkan berita. “Sangat menggembirakan untuk menyaksikan kekuatan crowdfunding. Sejumlah besar donor berkumpul untuk mendukung keluarga Ayaansh Gupta dalam perjalanan mereka menyelamatkan anak mereka. Sumbangan tertinggi tunggal yang diterima pada kampanye crowdfunding adalah Rs 56 lakh dan $ 7.000. Kami sangat gembira saat ini,” kata Piyush Jain, salah satu pendiri dan CEO, ImpactGuru.com.


Keluaran HK