Trinamool menuntut penghapusan deputi EC |  India News

Kebijakan nasional untuk penyakit langka diberitahukan; tidak ada bantuan keuangan untuk penyakit yang membutuhkan biaya mahal, pengobatan seumur hidup | India News


NEW DELHI: Kebijakan Nasional untuk Penyakit Langka 2021 (NPRD) telah diberitahukan pada tanggal 31 Maret. Kebijakan tersebut memberikan dukungan keuangan hingga Rs 20 lakh, di bawah Rashtriya Arogya Nidhi, untuk pengobatan penyakit langka (RD) yang terdaftar di bawah kelompok 1 ( setuju untuk satu kali pengobatan – baik transplantasi sel induk hematopoietik atau transplantasi organ). Penerima bantuan keuangan semacam itu tidak akan terbatas pada keluarga BPL, tetapi meluas ke sekitar 40% populasi, yang memenuhi syarat menurut Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana, untuk perawatan mereka di rumah sakit tersier pemerintah saja.
Namun, NPRD tidak memberikan dukungan finansial apa pun untuk pasien penyakit Grup 3, yang memiliki pengobatan pasti tetapi seumur hidup dan mahal. Diperkirakan bahwa untuk anak dengan berat 10 kg, biaya pengobatan tahunan untuk beberapa penyakit langka dapat bervariasi dari Rs 10 lakh hingga lebih dari Rs 1 crore per tahun dengan pengobatan seumur hidup dan dosis obat serta biaya meningkat seiring dengan usia dan berat badan. Untuk pasien seperti itu, pemerintah akan menyiapkan platform crowdfunding di mana relawan, baik perusahaan maupun individu, dapat menyumbangkan uang untuk perawatan mereka.
Menurut WHO, penyakit yang menyerang kurang dari 5 orang per 10.000 disebut sebagai penyakit langka, dan ada sekitar 7.000-8.000 penyakit serupa. Penyakit langka berdampak pada sekitar 7 crore orang India. Kurang dari 5% RD dapat diobati dan jika obat tersedia, harganya sangat mahal, memberikan tekanan besar pada sumber daya. Sekitar 80% RD bersifat genetik dan terutama berdampak pada anak-anak, menyebabkan 35% kematian sebelum usia satu tahun.
Sesuai NPRD 2021, pemerintah pusat akan memberi tahu ‘center of excellence’ (COE) terpilih, yang akan menjadi rumah sakit tersier pemerintah terkemuka dengan fasilitas untuk diagnosis, pencegahan, dan pengobatan penyakit langka. Untuk memulainya, delapan pusat seperti itu telah diberi tahu. COE ini akan diberikan satu kali hibah dengan maksimal Rs 5 crore masing-masing untuk pengembangan infrastruktur untuk penyaringan, pengujian, perawatan, jika infrastruktur tersebut tidak tersedia.
Kebijakan tersebut juga menyatakan niat pemerintah untuk menciptakan lebih banyak kesadaran seputar skrining RD dan juga mengembangkan R&D untuk produksi obat-obatan mahal yang diperlukan untuk pengobatan RD Grup 3.
Keluarga pasien RD dan kelompok advokasi mereka, bagaimanapun, tidak senang dengan kurangnya dukungan keuangan untuk pasien penyakit Kelompok 3 yang didiagnosis pada NPRD 2021. “Dengan tidak adanya dukungan dana untuk terapi penyelamatan jiwa, hampir 130 pasien aneh yang tersisa tanpa pilihan selain menunggu yang tak terhindarkan, ”kata Manjit Singh, presiden nasional dari Lysosomal Storage Disorders Society of India.
Pasien dan kelompok pendukung mereka baru-baru ini menulis surat ke kementerian kesehatan untuk mencari pendanaan awal sebesar Rs 80-100 crore sambil meluncurkan kebijakan nasional sehingga terapi penyelamat hidup untuk semua pasien dengan gangguan Kelompok 3 yang dapat diobati, di mana DCGI pengobatan yang disetujui tersedia, dapat diberikan, sehingga mengurangi hilangnya nyawa lebih lanjut.

Keluaran HK